云卫议复〔2018〕17号
民建云南省委：
贵委关于重视我省傣族和景颇族儿童地中海贫血病筛查治疗的提案收悉。现答复如下：
一、我省实施地贫防控项目的情况
为准备怀孕夫妇在孕前提供地贫筛查和诊断服务，是推动预防关口前移，提高出生人口素质的重要举措。2012年国家卫生计生委启动实施地中海贫血防控试点项目，在云南等地中海贫血高发省份免费为育龄夫妇提供地贫筛查、基因检测和产前诊断服务。按照国家项目管理方案要求，我委牵头制定《云南省地中海贫血防控试点项目管理方案》、《地中海贫血防控试点项目技术服务规范（试行）》，连年将出生缺陷三级综合防控纳入省政府10件惠民实事高位推动。目前项目在西双版纳、德宏、文山、临沧和红河5个州市的20个县实施,截止2017年，累计为103364对新婚夫妇提供了地贫筛查。通过产前诊断提出医学建议，避免了重型地贫患儿的出生，对降低云南省出生缺陷率起到了积极的作用。
二、我省医疗保障政策制定情况
为深化地贫综合防治，助力健康扶贫，近两年来主要做了以下工作和政策研究：
（一）实施免费筛查。项目筛查经费由中央和省级财政共同承担。中央每年按时下达重大公共卫生项目经费，省级财政及时下达配套经费，安排专项资金用于项目人员培训、质量控制等，支持项目检查质量提升，提高检查水平。
（二）健康扶贫方面。2017年云南省人民政府办公厅印发《云南省健康扶贫30条措施》，对包含地中海贫血在内+的28种疾病落实基本医保倾斜政策:一是门诊待遇倾斜。一般诊疗费个人自付部分由基本医保全额报销,普通门诊基本医保年度最高报销限额比其他城乡居民提高5个百分点。二是住院待遇倾斜。政策范围内住院费用报销比例以其他城乡居民提高5-20个百分点。三是落实大病保险倾斜政策。医疗费用大病保险起付线降低50%，年度报销限额提高50%，政策范围内报销比例比其他城乡居民提高10-20个百分点达到70%。
（三）提高治疗补助。一是省人社厅、省卫计委联发《关于统一城乡居民基本医疗保险待遇有关问题的通知》（云人社发〔2016〕310号），将包含地中海贫血等12种疾病列为特殊病，门诊医疗费用纳入城乡居民医保基金支付范围，支付比例统一为70%，支付项目包含化验费和药费。二是提高特殊困难人员医疗待遇，原则上对建档立卡的贫困人员住院个人实行县域内先诊疗后付费办法；乡镇卫生院不设起付标准、合规医疗费用全额纳入报销；符合分级诊疗、按照转诊转院规范住院的在现有报销比例的基础上提高5个百分点。三是建立医疗费用兜底保障机制。对建档立卡的贫困人口通过基本医保、大病保险、医疗救助报销后，符合转诊转院规范住院治疗费用实际补偿比例达不到90%和个人年度支付符合转诊转院规范的医疗费用仍然超过当地农村居民人均可支配收入的部分，由县级政府统筹资金进行兜底保障，省级财政按照建档立卡贫困人口年人均60元的标准给予补助。
（四）地方政府层面。部份州（市）结合实际制定地方政策，扩大地贫筛查覆盖面。如德宏州政府自2016年7月开始，州级财政安排专项经费，为全州孕产妇人群提供免费地贫筛查，为目标人群提供血常规、血红蛋白电泳免费检测，对实施地贫基因检测、产前诊断的人员给予定额补助，不足部份由个人承担；昆明市自2017年起为扶持产前诊断学科建设，对昆明市户籍孕产妇无创产前基因检测和地中海贫血基因检测给予每例定额补助；文山州政府也将产前诊断纳入了医疗保销政策。
三、开展地中海贫血预防宣传
为呼吁社会关注地贫防控工作，关爱地贫患者家庭，近年来我省开发了《妇幼保健健康教育材料工具箱》等各种健教宣传品，制作专题教育片《让我们一起将爱延续》等下发全省各地州和县区，旨在通过实例教育片在不同平台播出，有效传播地中海贫血防控知识。我委每年均组织世界地贫日现场主题宣传活动，各地积极响应并组织开展社会宣传。
四、下一步工作
一是争取加大省级投入，将地贫防控项目提质扩面，在全省全面开展地贫筛查，将地贫筛查关口前移，预防为先，将项目普惠人群，提高我省出生人口素质。
二是积极争取国家卫健委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会地中海贫血救助项目，为贫困患病儿童提供医疗费用补助。
三是落实州（市）级政府主体责任，投入必要经费，扩大区域地贫防控面。督促各级部门加大对婚检人群地贫防控宣传教育，普及优生知识，提高产前诊断服务对象的依从性。
四是加强项目管理和技术指导，建立有效的追踪随访制度。提高检测、诊断、咨询人员服务水平，让已筛出的高风险人群切实得到有针对性的咨询指导和干预。
感谢贵委对全省妇女儿童健康发展的关心和重视，我们将进一步加强政策研究，努力推进地中海贫血防控工作，促进出生缺陷预防与控制。
云南省卫生计生委
2018年5月30日
（联系人及电话：李楠，0871-67195320）
