守护“星星的孩子”
来源:中国健康教育微信公众号       发布时间:2024-04-03 15:02       浏览次数: 【字体:

4月2日是世界自闭症日。自闭症又叫做孤独症,患有孤独症的孩子被称为“星星的孩子”,他们就像是星星一样孤独地闪耀在自己的世界里。

本期《生命对话》邀请专家来和大家聊一聊这个话题。

主持人 卢欣然

健康中国,我行动。听众朋友大家好,这里是《生命对话》,我是主持人欣然。4月2日是世界自闭症日。自闭症又叫做孤独症,患有孤独症的孩子被称为“星星的孩子”,他们就像是星星一样孤独地闪耀在自己的世界里。今天我们就为大家请到了首都医科大学附属北京安定医院儿童青少年精神科的副主任陈旭,来和大家聊一聊孤独症。陈主任,您好。

陈旭 首都医科大学附属北京安定医院儿童青少年精神科副主任 主任医师

主持人您好,听众朋友大家好。

主持人 卢欣然

首先想请您给大家介绍一下,孤独症到底是一种什么样的疾病呢?

陈旭 首都医科大学附属北京安定医院儿童青少年精神科副主任 主任医师

孤独症是一种儿童期的神经发育障碍,主要的表现就是由脑功能发育不良引起的社会交往和交流障碍。那还有一个很核心的表现就是狭窄的兴趣和刻板的行为模式,比如说喜欢把所有的物品都排成一排,排得非常整齐,或者排成很高的样子,可能你打断他对他来讲是个很大的影响。最新的诊断标准颁布了以后,那这个孤独症又叫孤独症谱系障碍,它是一个连续谱,然后不同的严重程度的情况都会出现。从非常典型的这种孤独症,就是没有任何交流能力的,到几乎接近正常的,他可能在某些方面有他自己非常强的优势,记忆力上,在音乐上面,那他也有一定的语言能力,就是他能说,但是他的语言能力不是用于交往,他只用语言去输出他的观点,缺少和我们之间正常的互动,对于这些孩子来讲也会面临着在环境适应里各种各样的困难和问题,并不只是我们所见到的那种完全不交流的就叫孤独症。

主持人 卢欣然

那孤独症患病的原因又是什么呢?

陈旭 首都医科大学附属北京安定医院儿童青少年精神科副主任 主任医师

目前来看,我们没有发现它明确的发病机制,但是比较明确的一点是它和遗传,和环境的因素。比如说家里边如果一个孩子是孤独症,再生育一个孩子发生孤独症的这个几率也要比普通的人群要高很多。还有一部分原因可能跟母孕期的一些不良的因素有关系,比如说我们孕期的一些疾病,母孕期的一些用药,然后包括一些先兆流产等等这些问题,也可能会和这个疾病的发生有关系。

主持人 卢欣然

孩子出现了什么样的状况,其实就需要家长要引起警惕呢?

陈旭 首都医科大学附属北京安定医院儿童青少年精神科副主任 主任医师

那如果从一个家长,我们怎么来去判断我们这个孩子他孤独症的这种征象的话,从“五不”行为来去评价。那第一个就是“不语”,就是他的言语发育的滞后。一岁多了,然后他没有相应的这种语言能力,就是“爸爸”“妈妈”一些叠字都没有办法表达,那这个情况一定是出现了言语发育的滞后。言语发育滞后不是孤独症的核心症状,但是是一个需要我们去鉴别的症状,那你就应该带孩子到医院里来做相关的检查和评估,而不是“贵人语迟”,可以再等一等,那你可能会漏掉一个关键的时间节点。另外一个就是“不视”,就是我不看,没有这种和人对视的一个目光的接触。那这个其实可能在更早期的时候,比如说七八个月的孩子,你逗他的时候他不看你,他也不看你指的这些东西,那这个其实在低龄期的儿童就能够被识别出来,这也是早期家长带孩子来就诊的一个非常重要的指标。那另外一个就是“不指”。我们一般情况下都用手指我们需要的物品,或者是说我们想让大家去跟我们看到的这样的一个物品。他不能用手臂,包括手指、转头等等这些行为来去指他自己想表达的这样的一个物品。另外还有一个就是“不应”,叫名无反应,不给你回应,然后你站在他背后叫他,不用扭头的动作,也不看你。最后一个就是“不当”,更多的指的是对物品使用的这种不恰当,比如说特别喜欢去旋转一些圆形的物品。当然“不当”里面还有一点就是除了对物品使用的不当,包括对自己身体使用的不当也是一个症状,比如说反复地站在原地自己旋转。那另外就是还有语言的不当,有些小朋友他在一岁多的时候都会说,和同龄孩子都差不多,大家能表达的他也能表达,但可能在两岁左右的时候突然会出现一个言语的退行,然后这个言语变得越来越少了,越来越不说了,甚至就是连“爸爸”“妈妈”这一类的表达都没有了,那这也是“不当”的一个表现。所以就是我们前边讲到的这“五不”行为,其实对于一个家长,在家里边来去观察,然后还有跟我们孩子的互动过程中来去观察,出现了一些问题,那第一时间一定是带到医院去做个筛查。

主持人 卢欣然

及时地干预对于帮助孤独症的孩子会有一些什么样的效果呢?

陈旭 首都医科大学附属北京安定医院儿童青少年精神科副主任 主任医师

有数据报道,其实对于两岁左右能够接受系统早期干预的这些孩子,还是有70%—80%能够恢复一定的言语能力。还是要给家长做一个提醒,就有些孩子可能早早地就去看了,医生说这个是高度怀疑,我们要去做早期的干预,但是家长可能就会觉得不太放心,会把时间花在什么方面?就花在反复地带孩子到各地就诊的这样的一个情况,有可能从两岁就看到了三四岁,甚至四五岁的这样的一个时间点,那这种情况下其实又耽误了孩子早期干预的一个机会。咱们国内有非常重要的一个政策支持,就是0—6岁的孤独症的早期筛查,这个是跟着我们儿保系统的体检来完成的,包括小朋友们的身高、体重、计划免疫、运动发育等,当然还有这种认知能力的发育,心理的发育,其实在这个体检过程中都是包括了的。在3个月、6个月、9个月、12个月、18个月、两岁,然后两岁半、三岁都有这样的筛查。初筛的一个工具,其实就是一个高危预警征的一个表格,包括他们的语言,对他的行为刻板的这种模式的一些识别。那早期筛查阳性的这部分孩子会转到我们的各个区的妇幼保健院来去进行再筛、复筛,如果复筛阳性的这一部分孩子是要转诊到专科医院,然后来去做确诊、诊断的。但是我们在每一步,就比如说我们初筛,初筛阳性的一部分孩子,家长没有意识,他不带着孩子去做这个检查,觉得没有太大问题,孩子就是发育稍微慢一点,等等就能好,也没有带到专科医院去做确诊,那这一部分被漏掉的孩子其实是漏掉了他早期干预的一个非常重要的时机。因为对于孤独症来讲,现在没有药物能够改善它的核心症状,它唯一可能改善核心症状的一个方式,就是我们这种早期有效的密集型干预,那我们连诊断时间都延误了,那他肯定就把该干预的时间也延误了。

主持人 卢欣然

所以,家长一定要带孩子按时地参加儿童保健的各个项目。

陈旭 首都医科大学附属北京安定医院儿童青少年精神科副主任 主任医师

对。

主持人 卢欣然

好的,听众朋友,今天我们非常感谢陈主任做客我们节目当中。自闭症又叫做孤独症,早发现、早诊断、早干预能够帮助患者有效地改善他们的症状。那么也希望我们每一个人都能够给予他们足够的理解、接纳和关爱,让这些“星星的孩子”不再独自闪耀。

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