各州（市）卫生健康委、民政局、医疗保障局、药品监督管理局：
根据国家卫生健康委、国家民政部、国家医疗保障局、国家中医药管理局、国家药品监督管理局联合下发的《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号）要求，为加大儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障工作力度，提高少年儿童健康水平，结合我省实际，现就做好我省儿童血液病、恶性肿瘤救治管理工作有关要求通知如下：
一、高度重视，认真做好儿童血液病、恶性肿瘤救治管理工作
儿童的健康成长关系祖国和民族的未来。党中央、国务院高度重视儿童医疗卫生服务发展和儿童血液病、恶性肿瘤医疗服务及保障工作。习近平总书记在党的十九大报告中强调要保障妇女儿童合法权益，实施健康中国战略，为人民群众提供全方位全周期健康服务。做好儿童血液病、恶性肿瘤救治管理工作，是落实党的十九大精神、实施健康中国战略、保障儿童健康权益的关键举措，也是加快推进全面建成小康社会的重要任务。我省首批开展救治管理的儿童血液病病种包括再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、嗜血细胞综合征4种，首批救治管理的儿童恶性肿瘤病种包括淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤6种。在此基础上，按照国家统一部署，结合医疗技术进步和保障能力提高，逐步扩大病种范围。各级卫生健康、民政、医保、药监等部门要高度重视，认真做好儿童血液病、恶性肿瘤救治管理，维护和保障儿童健康权益，让儿童在全面建成小康社会的进程中不掉队。
二、加强管理，提升我省儿童血液病、恶性肿瘤医疗服务水平
（一）建立定点诊疗医院及诊疗协作网络。按照保证质量、方便患者、管理规范的原则，一是建立由省级定点医院牵头，各级定点医院共同参与的儿童血液病诊疗服务网络，实行定点集中救治，全程规范管理。结合各医院诊疗能力水平实际，确定3家省级定点医院，建立由省级定点医院牵头，各级定点网络医院共同参与的诊疗服务网络，定点救治医院名单见附件1。省级定点医院负责区域内儿童血液病的诊断、确定治疗方案和业务指导，收治高危血液病患儿，其他网络定点医院负责收治低危和中危患儿。二是针对儿童实体肿瘤涉及诊疗环节多、分散在不同医疗机构的特点，结合我省医疗机构情况，建立2个诊疗协作网络，每个协作网包含3家医院，协作组医院名单见附件2，由协作组牵头单位负责协调本协作组成员单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。
（二）提高诊疗规范化水平。结合我省实际，由定点医院牵头，组织专家对相关诊疗技术规范、临床路径进行梳理，查缺补漏，完善修订，并加强培训力度。组建我省儿童4种血液病及6种恶性肿瘤疾病诊疗专家组，开展定期巡诊、按需会诊、远程指导等工作，提升各地儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和诊疗管理能力。省级定点牵头医院要以相关临床路径和诊疗管理规范为基础，加强对定点医院医务人员培训和考核，加强州（市）、县级医院医务人员的培训，提高诊疗水平。省级儿科疾病诊疗质量控制中心要组织专家通过信息系统加强定点医院医疗质量控制和诊疗效果评价，确保有关制度规范落实到位。
（三）加强全程管理。在已建立运行的中国儿童白血病诊疗登记管理系统基础上，完善增加儿童血液病、恶性肿瘤病例信息登记项目，加强个案跟踪管理，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全程服务。患儿所在地基层医疗卫生机构配合相关定点诊疗医院开展救治组织，督促指导患儿定期复查和居家感染防控，提供相关健康教育服务，引导有序转诊治疗。
（四）提高早诊早治率。针对儿童实体肿瘤早期发现较困难的特点，制定相关病种早期筛查方案，明确适宜的筛查指标和项目，并开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。
三、完善儿童血液病、恶性肿瘤药品供应和医疗保障制度
（一）加强药品供应保障力度。各地要落实《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》（国卫药政发〔2017〕37号），开展相关病种药品供应保障情况监测，加大相关药品供应保障力度。鼓励新药研发生产，加快境外已上市新药在境内审批上市，鼓励临床急需药品的研发，对符合条件的抗癌药品、儿童用药品实施优先审评审批。积极探索带量采购、量价挂钩，规范购销行为，保障供应，降低成本。提高血浆综合利用率，探索利用血站富余血浆生产血液制品，用于血液病、恶性肿瘤患儿救治。
（二）落实医疗综合保障政策。资助符合条件的困难群众参加基本医疗保险，完善统一的城乡居民基本医保和大病保险制度，增强医疗救助托底保障能力，实现三项制度有效衔接，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。按照基本医疗保险保基本和公平普惠的原则，随着城乡居民基本医保保障能力的提升，针对10种发病率高的儿童血液病和儿童恶性肿瘤，逐步提高门诊和住院基本医疗保险待遇。提高大病保险保障功能，政策范围内的医疗费用，大病保险报销比例不低于60%，加大对参保贫困家庭患儿支付倾斜力度，大病保险起付线降低50%、支付比例提高5个百分点、逐步提高并取消大病保险起付线。充分发挥医疗救助托底保障作用，参保贫困家庭患儿政策范围内医疗费用，经基本医疗保险、大病保险报销后的个人自付部分，在年度救助限额内，按照不低于70%的比例给予救助，年度封顶线不低于10万元。
（三）推进医保支付方式改革。各地要认真贯彻落实《国务院办公厅关于进一步深化基本医疗保险支付方式改革的指导意见》（国办发〔2017〕55号）、《关于推进按病种收费工作的通知》（发改价格〔2017〕68号）和《关于推进公立医疗机构按病种收费有关问题的通知》（云价收费〔2017〕152号）的要求，推进支付方式改革。落实国家医保药品目录动态调整结果，逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。深入推进医保支付方式改革，指导各地对治疗方案明确的病种优先实行按病种付费，合理测算病种付费标准。
（四）简化患儿转诊报销手续。针对实体肿瘤患儿在多医疗机构就诊的需要，医保部门简化异地就医直接结算转诊备案手续，加快推广电话、传真、网络、APP等多种备案及查询方式，优化手工报销流程，及时支付医保基金。
（五）加快社会救助和慈善帮扶。对符合社会救助条件的特殊困难患儿和家庭，按规定及时给予基本生活救助。提高全社会对儿童血液病、恶性肿瘤的关注度，进一步鼓励和引导慈善力量参与相关病种的医疗救治及生活救助。
四、组织实施
（一）加强组织领导。党中央、国务院高度重视儿童医疗卫生服务发展及保障工作，中央领导同志多次作出重要批示。省委、省政府高度重视儿童血液病、恶性肿瘤医疗救助及保障管理工作，将其作为省委开展“不忘初心、牢记使命”主题教育中专项整治漠视群众利益问题的方案督办事项之一。我省各级卫生健康、民政、医保、药监等部门要高度重视，坚决贯彻落实儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理有关工作部署。
（二）明确部门职责。卫生健康部门要对定点救治医院和诊疗协作网络基本信息进行公示及动态调整，加强医疗质量管理，提高医疗服务及管理水平。民政部门要发挥社会救助托底线、救急难作用。医保部门要不断完善相关保障政策，优化简化工作流程，落实逐步提高并取消大病保险封顶线、提高患儿医疗保障救助水平工作要求，促进各项保障支付联动衔接。各部门要加强组织领导和沟通协调，建立协调推进机制，确保各项政策衔接互补，有效落实好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作各项要求。
（三）加强宣传引导。各地要及时总结、推广适宜经验做法、调整完善相关政策，做好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作。加大相关政策宣传引导力度，提高群众知晓率及满意度。
附件下载：附件.docx
