各州、市卫生计生委、民政局、财政局、人力资源社会保障局、审计局、食品药品监管局，云南省第一人民医院、云南省第二人民医院、昆明医科大学第一附属医院、昆明医科大学第二附属医院、云南省妇幼保健院、成都军区昆明总医院：

为全面落实省政府惠民实事“关爱妇女儿童健康行动”各项任务，进一步做好我省苯丙酮尿症（含四氢生物蝶呤缺乏症）患儿治疗问题，保证患病儿童得到及时、有效的治疗。根据《云南省卫生厅 云南省民政厅关于调整新农合8种重大疾病按病种付费标准的通知》（云卫农卫发[2014]1号）等有关规定，现将我省苯丙酮尿症患儿治疗工作有关问题通知如下：

一、保障对象

年龄在0-6岁，参加城乡居民医疗保险的儿童以苯丙酮尿症为第一诊断在定点医疗机构购买特殊治疗食品、住院及门诊治疗发生的费用。

二、保障范围

（一）进行确诊（诊断和鉴别诊断）必须的检查费用（包括血苯丙氨酸检测、串联质谱检测、尿蝶呤分析、红细胞DHPR活性测定、基因诊断等）及在定点医疗机构住院和门诊治疗发生的费用。

（二）用于购买必须的特殊治疗食品（低或无苯丙氨酸成分的奶粉和配方粉、蛋白粉、米、面等）和专用药品（盐酸沙丙喋呤片、L-多巴、5-羟色胺等）的费用。非治疗用食品和非必须治疗用药不在报销范围之内。

三、支付标准

0-1岁（含1岁）患儿每年报销限额1.5万元；1-3岁（含3岁）患儿每年报销限额3万元；3-6岁（含6岁）患儿每年报销限额2万元。限价范围内费用70%由医保基金支付，患儿支付30%。

四、定点救治

为保证治疗效果，我省苯丙酮尿症患儿实行定点救治医疗服务制度，根据《云南省卫生厅 云南省民政厅关于调整新农合8种重大疾病按病种付费标准的通知》（云卫农卫发〔2014〕1号）及《云南省卫生和计划生育委员会 云南省财政厅 云南省人力资源和社会保障厅关于印发云南省新生儿遗传代谢病筛查实施方案（2016年）的通知》（云卫妇幼发〔2016〕13号），省卫生计生委指定省一院等10家医疗保健机构为我省苯丙酮尿症省级救治医院（附件），定点救治医院要确定专人负责苯丙酮尿症患儿的治疗和管理，指定专门科室和医生依据患儿病情确定治疗性食品和药品的使用量并开具处方，患儿家长凭处方到指定的窗口购买。

五、特殊治疗食品的管理

为加强管理，我省苯丙酮尿症特殊治疗食品由云南省妇幼保健院依托云南省药械集中采购平台进行统一招标采购，并按特殊药品进行管理，允许进入医疗机构药品管理系统，在药房单独设置专柜或专区存放，采取单独收费实行零加成销售给患儿，并出具医疗发票（发票应注明苯丙酮尿症特殊治疗食品）。患儿家长凭定点救治医院治疗处方购买，并凭云南省妇幼保健院出具的发票回参保地医保部门进行报销。治疗性食品原则每次购买3个月的治疗量，路途较远或山区交通不便患儿可酌情购买不超过半年的治疗量。

六、特殊治疗食品报销流程

参加城乡医保确诊患儿监护人携带医保卡、户口本（身份证）、省级各新筛中心（分中心）及省级定点救治医院出具的诊断证明、购买特殊治疗食品发票，定期到参保地医保部门进行费用报销。

参保地医保部门对其身份、材料核实后，对符合条件的苯丙酮尿症患儿的有关费用即可予以报销。

七、门诊、住院治疗报销

根据《关于统一城乡居民基本医疗保险待遇有关问题的通知》（云人社发[2016]310号）要求，苯丙酮尿症患儿门诊检查、门诊治疗、住院治疗等报销政策、医药费用定额支付标准、报销程序及相关要求与结算流程、组织管理等严格按照已制定出台的《云南省卫生厅关于印发云南省12种重大疾病按病种付费试点工作实施方案（试行）的通知》（云卫发〔2012〕713号）和《云南省卫生厅 云南省民政厅关于调整新农合8种重大疾病按病种付费标准的通知》（云卫农卫发〔2014〕1号）要求执行。

八、保障措施

（一）各州、市要积极宣传苯丙酮尿症患儿治疗费用报销政策，各新生儿疾病筛查及诊疗机构在开展新生儿遗传代谢性病筛查及诊疗时要充分告知，提高苯丙酮尿症患儿家长的救治政策知晓率，确保苯丙酮尿症患儿获得及时救治。

（二）加强部门协作，共同做好苯丙酮尿症患儿的医疗保障工作。卫生计生行政部门要继续加强新生儿疾病筛查工作，提高新生儿疾病筛查率和筛查质量，确保苯丙酮尿症患儿能够早发现、早诊断、早治疗。医保部门要做好苯丙酮尿症患儿救治的报销范围、报销标准和报销程序等的政策宣传，按规定及时提供报销服务，并保留好相关资料，以备接受各级财政、审计等相关部门的检查与审计。食药监部门要加强对特殊治疗食品及药品的质量监督和管理。各级财政部门要加强对新生儿疾病筛查及定点救治医疗机构的支持，提高其服务能力。民政部门要将符合条件的苯丙酮尿症患儿纳入医疗救助范围，按政策给予救助。审计部门要根据工作实际，结合其他专项资金审计加大对苯丙酮尿症医保报销政策执行的监督。

（三）项目实施过程中，家长有义务配合医生对患儿进行治疗。若家长在治疗过程中不遵照医嘱进行治疗，或每年未按次数要求带患儿到定点诊治机构进行体格和智力发育监测，或家长将补助食品进行买卖获利，将取消患儿接受补助的资格。

附件：苯丙酮尿症省级救治医院

云南省卫生计生委　云南省民政厅

云南省财政厅　云南省人力资源和社会保障厅

云南省审计厅　云南省食品药品监管局

2017年7月28日

（此件公开发布）